El pasado día 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Pero ¿qué son las “enfermedades raras”?

Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como tal debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Estas enfermedades poseen características similares: son graves, crónicas, discapacitantes, provocan atrofias musculares…

No fue hasta 2009 cuando la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) por fin definió las necesidades básicas sociosanitarias de estas personas afectadas por las enfermedades raras.

Temas tan básicos como:

• la detección precoz de la enfermedad;
• el facilitar los accesos sanitarios necesarios para su tratamiento (no solo a nivel médico sino también para rehabilitación); etc.

Son cruciales en el tratamiento de dichas enfermedades.

Desde la fisioterapia, se puede realizar un abordaje integral para tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes con ER.

El fisioterapeuta por definición es aquel que mediante la terapia física se encarga de la salud integral de los pacientes, por lo tanto tiene competencias transversales para tratarlos: Desde la especialidad más conocida, la traumatológica o musculoesquelética, hasta otras igualmente importantes como la  respiratoria, la cardiovascular o la dermatológica.

La valoración del fisioterapeuta, el abordaje que éste realiza, es totalmente integral. En PODIUM y FISIO Zaragoza hacemos especial énfasis en la importancia de que el equipo disponga de las herramientas básicas para poder evaluar de manera integral y decidir qué se puede tratar y qué se debe derivar a otros profesionales en este tipo de pacientes.

Es también muy importante focalizar sobre las cualidades positivas del paciente, no solo los déficits. Desde el campo de la neurología, es vital que el familiar de estos pacientes esté informado y asesorado en cómo facilitar su día a día. Qué herramientas se le pueden proporcionar para mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia en la atención al mismo.

Y sobre todo, no hay que poner facilidades a los enfermos de ER en cuestiones que en realidad son positivas. Por ejemplo si tenemos la percepción – errónea- de que está siendo algo torpe o le cuesta hacer algo, no debemos facilitarle el “camino” sino ayudarle a que consiga su objetivo por sus propios medios, potenciando sus capacidades para que las mantengan en el tiempo y motivarles a mejorar en la medida de lo posible.